Wat is de prognose en de levensverwachting van de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is zeldzaam, maar het is een terminale ziekte. Het is waarschijnlijk moeilijk te accepteren, maar als u of iemand van wie u houdt de diagnose Huntington heeft, zullen ze waarschijnlijk overlijden aan de ziekte of een van de symptomen ervan. Voordat we de prognose en levensverwachting van iemand met de ziekte van Huntington bespreken, zullen we deze ziekte in meer detail bekijken.
Bron: freepik.com
Wat is de ziekte van Huntington?
de ziekte van Huntington is een zeldzame hersenaandoening waarbij zenuwcellen worden afgebroken. Ontdekt door George Huntington aan het eind van de 19e eeuw, is het een ziekte die wordt veroorzaakt door een defect gen op chromosoom 4. Meer specifiek is het het HTT-gen. Dit gen is verantwoordelijk voor het creëren van een eiwit dat bekend staat als huntingtine of HTT, en er wordt aangenomen dat het je zenuwcellen helpt. Het houdt ze sterk, voorkomt dat ze zichzelf vernietigen en kan ook uw spieren ten goede komen. Een gemuteerd HTT-gen geeft gemuteerd huntingtine af, dat uw zenuwcellen kan aanvallen in plaats van ze te helpen.
Als de zenuwcellen beginnen af te breken, begin je basisfuncties in je hersenen te verliezen. Uw spieren beginnen hun functionaliteit te verliezen en kunnen onvrijwillig trillen. Je verliest ook je evenwicht. Bovendien wordt uw spraak moeilijker en heeft u al snel fulltime zorg nodig om de dag door te komen.
Omdat de ziekte van Huntington een genetische aandoening is, heeft een persoon met de ziekte een kans van 50 procent om het onder zijn nakomelingen te verspreiden. Hoewel het zich meestal ontwikkelt bij volwassenen tussen de 30 en 50 jaar, kunnen symptomen al op de leeftijd van twee jaar of pas op de leeftijd van 80 optreden.
Levensverwachting van de ziekte van Huntington
Een van de frustrerende (of potentieel positieve) aspecten van de ziekte van Huntington is dat het moeilijk is om de levensverwachting te voorspellen. Nadat de diagnose is gesteld, kan iemand slechts tien jaar leven, of misschien wel dertig jaar. Als u op middelbare leeftijd bent gediagnosticeerd, betekent dit dat u een normale levensverwachting kunt hebben. Dat gezegd hebbende, het krijgen van een diagnose op jonge leeftijd kan behoorlijk beangstigend en moeilijk te accepteren zijn, vooral omdat er geen echte tijdlijn is om te voorspellen hoe lang je zult leven.
Bron: pexels.com
Enkele van de factoren die uw levensverwachting kunnen beïnvloeden, zijn onder meer:
- Gediagnosticeerd worden met de juveniele ziekte van Huntington: Dit is een zeldzame vorm van de ziekte van Huntington die gewoonlijk optreedt vóór de leeftijd van 20 jaar. De symptomen zijn meestal ernstiger en mensen ermee leven zelden langer dan tien jaar.
- Als u in een vroeg stadium meer symptomen vertoont, kan dit een kortere levensverwachting betekenen: Soms verschijnen de symptomen gedurende een lange periode. Andere keren kunt u meer symptomen tegelijk ervaren.
- Het behandelen van uw ziekte van Huntington kan de progressie van de ziekte vertragen, zodat u langer leeft: Hoewel er geen remedie is, kan het behandelen van de symptomen en het leiden van een gezonde levensstijl uw levensduur behoorlijk verlengen.
- Situaties vermijden die u kunnen verwonden of doden: Veel patiënten met de ziekte van Huntington kunnen bijvoorbeeld door vallen overlijden, dus u kunt uw levensverwachting verlengen door vallen of gevaarlijke situaties te vermijden.
- Depressieve symptomen behandelen: Depressie kan optreden bij patiënten met de ziekte van Huntington en kan tot zelfmoord leiden.
Kortom, er zijn bepaalde stappen en maatregelen die u kunt nemen om uw levensduur te verlengen. Het verloop van uw ziekte is echter moeilijk te voorspellen. Daarom is het zo belangrijk om een ondersteuningssysteem te hebben en van je leven te genieten. Mindfulness beoefenen kan je daarbij helpen. Het is ook belangrijk om vroeg gediagnosticeerd te worden.
nummer 909 betekenis
Bron: pexels.com
Vroege symptomen van de ziekte van Huntington
Vroeg symptomen van de ziekte van Huntington misschien niet voor de hand liggend. Iemand met deze symptomen denkt misschien dat ze gewoon ouder worden, een fase doormaken of gewoon een extra onhandige dag hebben. Als u echter uw symptomen bijhoudt of weet dat u risico loopt op de ziekte van Huntington, kunnen ze uw ogen openen.
Symptomen zijn onder meer:
- Misschien voel je je nerveus. U kunt trillen of friemelen, ook al heeft u niet veel om zenuwachtig van te worden.
- Iedereen wordt wel eens een beetje onrustig, maar mensen met de ziekte van Huntington kunnen zich nog rustelozer voelen dan normaal.
- U kunt onhandigheid ervaren. Nogmaals, iedereen is een beetje onhandig, maar je wordt misschien onhandiger dan vroeger.
- U kunt zich tijdens het lopen uit balans voelen. Dit kan leiden tot struikelen of vallen, waardoor u gewond kunt raken of kunt doden.
- Als u met de hand schrijft, merkt u misschien dat uw handschrift erger is geworden.
- U kunt wat problemen hebben met taken. Het kan bijvoorbeeld moeilijker zijn om te rijden.
- U kunt op de korte termijn geheugenverlies hebben.
- Sommige mensen kunnen problemen hebben met het uitzoeken van nieuwe situaties. Als u altijd een persoon bent geweest die zich snel aan nieuwe situaties aanpast, maar u plotseling problemen ondervindt, kan dit een symptoom van de ziekte zijn.
- U kunt zich depressief, prikkelbaar of apathisch voelen.
- Het kan zijn dat u uw taken niet zo goed kunt organiseren.
- U kunt zich impulsief gedragen. Iedereen wordt soms een beetje impulsief, maar mensen met de ziekte van Huntington zullen nog meer tekenen van impulsiviteit vertonen.
Als u een van deze symptomen ervaart, is het misschien een goed idee om met een arts te praten. Ze kunnen andere ziekten uitsluiten en bepalen of u de ziekte van Huntington heeft. Een eenvoudige genetische test is alles wat nodig is om een juiste diagnose te stellen. Als u inderdaad de ziekte heeft, kan het vroegtijdig opvangen van uw ziekte u helpen om met behandelingen te beginnen en uw ziekte onder controle te houden.
Bron: javi_indy via freepik.com
Geavanceerde symptomen
Zoals eerder vermeld, is de progressie van de ziekte van Huntington uniek voor elk individu. Voor sommige mensen zullen hun symptomen jarenlang niet verergeren, terwijl anderen snel zullen afnemen. Anderen bij wie de diagnose wordt gesteld, kunnen alle motivatie verliezen en aan de ziekte bezwijken. Door uzelf echter gezond te houden, kunt u de symptomen misschien een tijdje afweren voordat de ziekte zich in een vergevorderd stadium bevindt.
Geavanceerde symptomen zijn onder meer:
- U kunt schokkerige bewegingen ervaren. Naarmate de spieren achteruitgaan, kunnen ze vaker schokken, waardoor uw kans op letsel toeneemt.
- Je spraak zal erger worden. Omdat spieren spraak beheersen, zal het moeilijker zijn om te spreken zonder de hulp van een logopedist.
- U kunt psychiatrische stoornissen krijgen. Naast depressie kunt u ocs of een bipolaire stoornis hebben.
- U heeft een verminderd cognitief vermogen en op een gegeven moment kunt u dementie ontwikkelen.
- Je wordt minder zelfstandig en je hebt hulp nodig bij het uitvoeren van dagelijkse taken, zoals eten of aankleden.
- Ten slotte neemt het gewicht van uw hersenen af. De gemiddelde volwassen hersenen wegen ongeveer drie pond, maar tegen het einde van uw prognose wegen de hersenen ongeveer twee pond.
De ziekte van Huntington behandelen
Helaas is er geen remedie voor de ziekte van Huntington, noch is er een manier om de veranderingen die de ziekte in de hersenen veroorzaakt te vertragen. Voorlopig omvat de behandeling het beheersen van de symptomen. Deze benadering kan het individu enige verlichting bieden en hen in staat stellen gezonder te leven.
Behandelingsopties omvatten:
- Behandeling van de psychiatrische symptomen van de ZvH: Antidepressiva en antipsychotica kunnen helpen bij de behandeling van depressie of bipolaire stoornis. Sommige medicijnen hebben bijwerkingen, dus het gebruik moet worden gecontroleerd.
- Je spieren behandelen: Sommige medicijnen kunnen het aantal onvrijwillige spierbewegingen dat u ervaart verminderen.
- Logopedie: Naarmate de ziekte voortschrijdt, kan spreken moeilijk worden. Een logopedist kan u helpen om beter te communiceren.
- Fysiotherapie: Mogelijk hebt u fysiotherapie nodig om in uw dagelijks leven te kunnen functioneren.
Bron: javi_indy via freepik.com
Als de ziekte van Huntington wordt vastgesteld, moet u zo snel mogelijk naar behandelingsopties kijken. Sommige mensen verliezen de motivatie om dit te doen, omdat ze denken dat het een zinloze onderneming is, maar door de behandeling kunt u uw onafhankelijkheid wat langer behouden en voelt u zich prettiger.
Hoe BetterHelp u kan ondersteunen
Naast therapie en medicatie, zou iedereen bij wie de ziekte van Huntington is vastgesteld, counseling moeten overwegen. Spreken met een therapeut, persoonlijk of online op BetterHelp, kan het individu helpen om door emoties heen te werken en de volgende stappen te bedenken. Als u onlangs een diagnose heeft gekregen, kan dit aanvoelen als een doodvonnis, maar u kunt ook nog vele goede jaren voor de boeg hebben. Een vertrouwenspersoon kan u helpen bij het verwerken van de situatie.
Uw familie en dierbaren hebben wellicht ook de steun van een vertrouwenspersoon nodig. Ze kunnen bedroefd zijn door het idee u te zien bezwijken aan de ziekte, en ze hebben misschien begeleiding nodig om beter te begrijpen wat u doormaakt en wat ze kunnen doen om u te ondersteunen, vooral in de meer gevorderde stadia. Wat u en uw dierbaren ook nodig hebben, BetterHelp is er om u te helpen.
Hieronder vindt u enkele beoordelingen van BetterHelp-adviseurs van mensen die met een reeks onverwachte uitdagingen in het leven te maken hebben.
Counselor beoordelingen
'Ik ben bij veel verschillende therapeuten geweest, maar Julia scoort 1000% boven de anderen. Ze is eerlijk, ik heb het gevoel dat ze me nooit zou beoordelen en het feit dat ik een zeldzame ziekte heb, het feit dat ze de tijd nam om onderzoek te doen, bracht me tot tranen. Ze is best verbazingwekkend. '
'James is oprecht, medelevend, slim en responsief. Hij betrekt je geest actief en daagt je uit om verder te gaan dan je hachelijke situatie of manier van denken en doen. Hij heeft me in korte tijd veel over mezelf geleerd, en ik weet dat de moeite die ik in James heb gestoken zich tien keer zal terugbetalen! '
Gevolgtrekking
Hoewel de ziekte van Huntington een stressvolle ervaring is met een onzekere prognose, is het geen reden om het leven op te geven. Het is mogelijk om enkele van de symptomen te behandelen en zo lang mogelijk een gezond leven te leiden. Als u de diagnose heeft gekregen, hoeft u de ziekte niet te laten overnemen. Er is hulp beschikbaar voor u en uw dierbaren. Neem de eerste stap vandaag.
Deel Het Met Je Vrienden:
